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francesca o..
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Che cos'è per te la Klippel Trenaunay, cos'è per te l'Angiodisplasia?
Come l'hai vissuta fino adesso e come la racconteresti a chi non conosce per nulla questo mondo?
Mi presento.
Sono Francesca e ho 25 anni.
Arrivata alla tesi del quinto anno in Antropologia Medica, ho deciso di fare un lavoro che potesse risultare utile.
Cosa voglio fare?
Raccontare.
Vorrei raccogliere tasselli di storie quotidiane di chi vive una situazione particolare, di chi vive con l'Angiodisplasia (o di chi è cresciuto a stretto contatto con l'Angiodisplasia, i famigliari ad esempio).
Mi piacerebbe raccogliere delle esperienze, anche la tua se mi vuoi aiutare.
Tutto anonimo, certo, ma queste storie e queste parole sono convinta possano aiutare altri che vivono situazioni simili e anche possano aiutare a far conoscere un pò di più questo mondo, a chi lo ignora completamente.
Puoi scrivermi a [email protected]
o accedere su fb alla pagina "Malattie rare, parole preziose"
Con il tuo aiuto il lavoro diventerebbe sicuramente più ricco.
Un abbraccio e..
ti ringrazio, tanto
Francesca Orsi
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Gianna.
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Ciao, ho 47 anni ed è dalla nascita che ho un angiodisplasia alla gamba dx diagnosticata nel tempo come sindrome di Klippel Trenonay.
Pochi mesi fa l'ultimo di una lunga serie di dottori che ho visto, mi ha parlato della "vena marginale".
Ne avete mai sentito parlare?
Sto aspettando di essere operata per toglierla in quanto è proprio la causa di questa sindrome e dovrebbe darmi più sollievo.....
Ciao Gianna.