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Alana83.
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Ciao a tutti, io ho 26 anni, e proprio oggi ho saputo di avere la sindrome di klippel trenaunay....
Io sono nata con un angioma piano all'arto inferiore sinistro che prosegue su metà pancia e metà schiena, una malformazione della safena che la rende molto in rilievo a livello dell'inguine, e una differenza di oltre 4 cm tra una gamba e l'altra. Io vi sento tutti davvero disperati leggendo i vostri post. Ma perchè?? Mica si muore per questo no? Bisogna imparare a conviverci. Qualche accorgimento, calze elastiche, niente sole, niente alcool o fumo, ecc. Cose a cui ho già fatto l'abitudine da diversi anni. Nonostante i miei sintomi evidenti la malattia mi è stata diagnosticata appena oggi da un medico eccezionale di Bologna a cui mi sono rivolta per una forte flebite alla caviglia. A Trieste mi volevano togliere la safena per questo, lui non solo mi ha detto che sarebbe stato un grave errore operare, ma mi ha anche detto esattamente da cosa sono affetta. Mi ha però spiegato anche ciò che già sapevo, cioè che non esiste cura.
Sono stata trattata con laser di tutti i tipi senza il minimo risultati, i miei genitori mi hanno portato ovunque ma purtroppo non è mai cambiato nulla.
Quello però che voglio dirvi è di non scoraggiarvi, fatevi forza, accettatevi e voletevi bene. Io so bene cosa significa sentirsi diversi, non poter andare al mare, non poter mettere una gonna che tutti ti guardano come fossi un alieno.... ma bisogna essere più forti, più forti di tutto e tutti, vivere bene, alla faccia di chi ci guarda così. Io non vado al mare, non posso (come sapete) stare sotto il sole con la gamba, ma non mi interessa, ho altri mille interessi.
Ho trovato uomini a cui ho fatto IMPRESSIONE e per me quegli elementi non esistono più. lo ho immediatamente cancellati dalla mia vita. La gente mi deve voler bene e amare per quello che sono, non solo se le mie gambe hanno lo stesso colore.
Adesso come adesso io ho un marito meraviglioso che mi ha accettata e mi guarda senza vedere più queste cose, abbiamo un bambino bellissimo di 2 anni e mezzo dolcissimo per il quale darei la vita.ù
E inoltre, alla faccia di chi mi hìguardava come un alieno, ho fatto splendidi servizi fotografici, anche nuda, con un artista della fotografia digitale, che ha tirato fuori la mia anima in quelle foto. Foto stupende che continuano a girare il mondo alle mostre.
Ragazzi, la vita è una sola!!!!! C'è di peggio credetemi.
Io sono qui per aiutare chi si sente debole e vulnerabile con questa malattia...
se avete bisogno.... IO SARò LA VOSTRA FORZA.....