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ctosti.
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Ciao a tutti .
Sono Carlo e sono il Papà di Celeste che oggi ha quasi 21 anni .
Io e Lucia ( mia moglie ) conosciamo la Sindrome di Klippel-Trenaunay dal 90 ovvero da quando Celeste aveva 3 anni .
Un piccolo angioma sulla gamba sinistra e una visita tranquilla da uno dei più famosi esperti di Dermatologia Italiani che ci dice che , solamente con una diagnosi visiva , di controllare periodicamente il fenomeno e la lunghezza degli arti .
Questa " preallerta " ci sembrò veramente esagerata ma in maniera scrupolosa informammo il nostro pediatra che ad ogni visita periodica faceva una misurazione " grossolana " degli arti .
Una sera il nostro pediatra disse che era molto stanco perchè la misura da lui effettuata dava una differenza di 2 cm : era la prima avvisaglia della Sindrome di KT .
Panico ! Il nome della Sindrome ancora non ci era noto , Internet non esisteva , ma con mia moglie facemmo un Tam Tam internazionale ( Stati Uniti , Canada , Francia ) e tutta una serie di esami radiografici a voi be noti .
Per fortuna che il nostro pediatra ( primario di un famoso ospedale romano ) e il famoso dermatologo di cui prima ci indirizzano verso il Prof. Plinio Rossi che per ben 12 anni aveva approfondito negli Stati Uniti le tecniche di Radiologia Interventistica( quando andammo in FRancia il famoso Prof. Chretien ci disse che eravamo in ottime mani e che Celeste poteva essere curata in Italia invece di andare all'Opsedale parigino " Les Enfants Malades " .
Facciamo una prima visita da lui e ci parla in maniera approfondita della sindrome e usciamo dal suo studio piangendo ma dopo 5 minuti ci armiamo di coraggio e decidiamo di combattere la Sindrome ( cosa che stiamo facendo ancora oggi ) .
Per prima cosa facciamo una Angiografia digitale e faciamo arivare dagli stati Uniti dei cateteri piccolissimi e comunque dimensionati per sistema circolatorio dell'allora piccola Celeste .
Si cominciano a embolizzare i prima vasi anomali e lo facciamo nel corso degli anni successivi fino a quando ci dobbiamo fermare per attendere che Celeste diventi piu " adulta " al fine di trovare un diametro delle vene più compatibili con il tipo di intervento .
Questo tipo di intervento è l'unico che abbia una certa efficacia con livello invasivo praticamente nullo ( deve essere fatto da mani veramente esperte )
Nel mentre l'arto diventa più lungo di circa 6 cm. rispetto al destro .
Anche qui non ci perdiamo di animo e Celeste viene sottoposta ( anno 94 ) ad un intervento di allungamento dell'arto con risultato eccellente .
Celeste cresce , fa attività sportiva , non nasconde mai le sue grandi macchie e i " buchi " dell'intervento di allungamento : impara a convivere con la Sindrome .
Oggi Celeste fa l'università , è fidanzata con un ragazzo che è il doppio di lei e questi giorni Plinio Rossi ( 77 anni ) e l'equipe del Dott. Michele Rossi l'ha operata nuovamente all'Osp. S. Andrea di Roma per una nuova embolizzazione dei vasi che a suo tempo erano irrangiugibili .
E' in convalescenza e tra due mesi verrà sottoposta ad un nuovo intervento di pulizia venosa .
E' stata già sottoposta ad un intervento di prova per " smacchiare " l'angioma e i risultati sono molto buoni anche se ci vuole molto tempo vista l'estensione della macchia .
Non vi nascondo che mentre sto scrivendo mi sto emoziando ma rimango a vostra disposizione per quello che vi potrò essere utile .
Farò entrare Celeste in questo circuito e forse sarà giusto che continui lei questo percorso di comunicazione .
Un caro saluto a tutti .
carlo. -
calogera.kt.81.
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salve carlo, celeste è stata tanto fortunata ad avere dei genitori così impegnati x questa causa.ed è sicuram x questo che celeste vive felicem senza nascondersi come le assicuro fanno la maggior parte delle persone con la kt.come me...arto di 2.5 cm differenza con una consistente differenza di spessore della gamba dx.e lo sanno poche persone.ultimam sto pensando proprio a questa operazione di cui lei parla x allungare l'arto.di cosa si tratta? ma nn so se x pochi cm lo fanno...se è doloroso..beh immagino di si...ma se nn altro mi libererei del rialzo.....la ringrazio anticipatamente nel caso volesse fornirmi ulteriori info.in bocca al lupo x tutto..silvia . -
coso_.
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ma perchè son tutti deregistrati? io ho un blog su cui ho postato una storia, lo trovate qui: http://polinux.altervista.org/polinux-post...olitica02-08-08
Ho alcuni problemi con utenti dubbi, non è che per caso anche qui è successa la stessa cosa?. -
isabella spatafora.
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ciao carlo sono isabella mio figlio di nove anni a questa sindrome lo scoperto a tre mesi di vita perche le mani e le braccie erano piene di angiomi sono in cura cin il professore maranzano del ospedale di trieste a primavera devo fare il primo intervento per la riduzione del arto inferiore la destra e piu corta di 4 cm .