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alieno70.
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ciao a tutti io sono carlo e anchio mi porto avanti questo problema dalla nascita. ho la gamba sinista piu grossa e piu corta di cinque cm. cerco tutte le notizie possibili in riguardo. lunedi 26 ho una visita a ferrara e vedo cosa mi dicono.io sono dalla provincia di pn.ciao a tutti . -
durian.
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ciao carlo,
scusa ma in questi gg nn hio potuto risponderti per chè ero influenzata; cmq io stoì' aspetttando la telefonata dal mio Dottore che in teoria mi doverbbe chiamre entro l aprossima settimana per sapere se vengo operata o no! io sono seguita dal Prof. re Matassi a Garbagnate Milanese in Prov. di Milano (hai presente dovè?), ho fatto tutti gli esami necessari, tipo: la lifoscintigrafia, la risonanza magnetica, la radiografia (sempre sulla gamba) e "dulcìs sin fundìs", la Flebografia......scusami l'ironia ma sono nata con questo problrema all'inizio nn era visibile perchè ancora nn ero cresciuta bene, la malattia si è sviluppata all'età di 10 anni dopo una serie di cadute(quando giocavo con gli amici); da 10 in poi ho fatto tutti gli esami che i dottori hanno ritenuto necessari ma purtoppo la diagnosi nn me l'hanno fatta avere fino al 1992, (ah! dimenticavo....scusa! allora io mi chiamo tania ho 28 anni sono nata in El Salvador C.A. e mi sono trasferita in italia quando avevo 10 anni, cioè nel 1989!)grazie a un dottore del mio paese che mi ha fatto vedere come si sviluppa la malattia...insomma tutto! in italia ho eseguito 2 interventi di cui nel 1995 e l'altra nel 1999, il primo mi hanno fatto o striping alla safena nel secondo mi hanno solo tolto le vene in +; da allora io nn ho + eseguito interventi ovviamente la gamba è peggiorata nel senso che la malattia è cresciuta....grossa, vene in evidenza, dolore quando cambia il tempo, sbalzi d'umore(ma questo per quanto riguarda il lato psicologico)insomma una serie di avvenimenti, mi sono sposata ho una bambina di 4 anni bellissima, insomma conduco un avita normale ma stando attenta alla mia malattia. Ti ho raccontato tutto questo per dirti che purtroppo nn so' niente ancora nemmeno io BENE di questa malattia il mio Prof.re è specializzato su questa malattia e ad quianto mi dice lui la ricerca è andata avanti .....(speriamo che continui per altri che stanno peggiori di me)come ti dicevo aspeto con anzia la sua chiamata se in tal caso mi ricoverano per un eventuale intervento o no? ti racconterò! in tanto ti saluto e stammi bene !. -
alieno70.
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ciao tania invece io di anni ne ho 37. ho fatto la visita a ferrara come anticipato e mi hanno detto che mi fanno delle iniezioni con una schiuma sulla gamba e bloccano la crescita dell' arto. si fa in giornata e viene ripetuta dopo un paio di mesi e poi di anno in anno. ma speriamo bene. se vuoi sapere qualcosa in piu chiedi pure. ti saluto e grazie intanto.
scusa mi ero dimeticato... si ne ho sentito parlare solo che da dove abito io a milano sono 500 km. mi hanno consigliato il dottor zamboni di ferrara. ci ho parlato e mi sembrava molto competente. che dio c'e la mandi buona..... -
stellotta81.
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CITAZIONE (alieno70 @ 19/11/2007, 20:54)ciao a tutti io sono carlo e anchio mi porto avanti questo problema dalla nascita. ho la gamba sinista piu grossa e piu corta di cinque cm. cerco tutte le notizie possibili in riguardo. lunedi 26 ho una visita a ferrara e vedo cosa mi dicono.io sono dalla provincia di pn.ciao a tutti
ops ho sbagliato ....però volevo chiedere una cosuccia a alieno70; prima di tutto benvenuto nel forum, io sono silvia, 26 anni dalla sardegna. senti ma tu hai la k t ... ma la weber? che sarebbe quella che ho io... grazie.
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alieno70.
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ciao la mia e klippel trenaunay ma non la weber anche se non so molto bene la differenza. so da quello che mi dicono i medici. se vuoi spiegarmi tu te ne sono grato. grazie. . -
valentina24.
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CITAZIONE (alieno70 @ 28/11/2007, 20:21)ciao tania invece io di anni ne ho 37. ho fatto la visita a ferrara come anticipato e mi hanno detto che mi fanno delle iniezioni con una schiuma sulla gamba e bloccano la crescita dell' arto. si fa in giornata e viene ripetuta dopo un paio di mesi e poi di anno in anno. ma speriamo bene. se vuoi sapere qualcosa in piu chiedi pure. ti saluto e grazie intanto.
scusa mi ero dimeticato... si ne ho sentito parlare solo che da dove abito io a milano sono 500 km. mi hanno consigliato il dottor zamboni di ferrara. ci ho parlato e mi sembrava molto competente. che dio c'e la mandi buona....
ciao sono Valentina ,ho 24 anni ed anche io fin da pikkola cerco di combattere questa malformazione..........dopo medici sopra medici,professori , luminari .... speranze ecc...... stò iniziando a capire che l' unica battaglia da combattere rimasta è quella di accettare il mio problema ..... è la rassegnazione a fare da padrona!!
dall' età di 5 anni che ha avuto inizio il mio calvario......
gamba sx,2 cm più lunga;un grosso angioma all'altezza del ginocchio continuamente irrorarto da micro fistole artero-venose ,con incontinenza della safena....
prima Arezzo,poi Firenze,Bologna,Perugia,Milano centro ,Milano Garbagnate ancora Milano centro e ora???
....è saltato fuori Torino con il San Giovanni Bosco.....
la maggior parte di queste persone tutte ghiaccio e niente cuore .....sempre le stesse parole e la stessa prassi....
pirma le promesse e poi la retro marcia!!!l' ultima massacrata è arrivata a dicembre 2007 .....lavoro in un asilo (la mia passione)prendo una botta proprio lì nel ginocchio ....all' istante si gonfia e poi un gran dolore .Vado al pronto soccorso e stupidamente mi mandano a fare i raggi e una visita dall' ortopedico ,nonostante li avessi subito messi a conoscenza della mia malformazione (anche se era ben visibile ) .non un ecodoppler,una terapia preventiva in caso di flebite , o semplicemente interpellare un chirurgo vascolare per un consulto visto la particolarità del caso.Morale della storia?
sono ancora in infortuni con un ginocchio che non articolo bene , con una "palla" sopra causata dalla botta ,che propbabilmente non si riassorbirà mai più. ..senza tenere conto dello scompenso fisico e psicologico causato dalla recente angiografia subita. non avrei mai voluto fare l'angiografia ........ avrei voluto solo aere il beneficio del dubbio.....preferivo non sapere ed immaginare che un giorno la mia gamba fosse parte di me.....prendendomi cura di lei e non martoriarla con in lie continui pensieri.....ma dal 29 gennaio 2008 quello che per me voleve essere un dubbio (per i medici al 99 % si trttava della sindrome di klippel trenaunay ) , è diventata una certezza .... ero sola lì in sala operatoria quando tutti quei medici mi guardavano come fossi materiale da studio,osservavano ,commentevano e io piangevo.....la forza psicologica di quel dubbio piano piano si stava sgertolando ......solo lacrime ad un tratto .....ed urlo di silenzio! adesso sò.
non piango più.....la vita và avanti....mi stò rassegnando ad avere speranze , ma non sarà mai parte di me!!!. -
calogera.kt.81.
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vale xkè ti sei cancellata?ahi ahi quanta disperazione e rassegnazione insieme nelle tue parole...la speranza nn ti deve abbandonare mai.non farti schiacciare così.dobbiamo imparare ad essere più forti noi, amarci di più, accettarci di più, trovare la forza ...anche se non è facile.silvia . -
docjohn.
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Ciao a tutti.force mio figlio ha questa sindrome.ce un centro specislizzato dove mi possono dire con certezza se si trata o no?Grazie e buona Pasqua . -
jogars.
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Bueo anque todo escribo porque quiero saber si ay algo para poder curar esta enfermedad que se llama klippel trenau nay, con algunas variaciones que a este momento no se cual es la que tiene mi hija .
Soy un padre que estoy buscando de alguna manera dale. un mejor estilo de vida.
yo creo que decir que una persona tiene esta enfermedad es suficiente y si se puede hacer algo es mucho mejor ok
Gracias. -
Giulia di Verona.
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mi sembra che voi l'abbiate tutti nelle gambe. Io ce l'ho nel braccio destro, dalla spalla in giu'. chiamo le mie dita salsicce, ormai l'aspetto non mi preoccupa piu' dato che e' stato brutto tutta la mia vita.E' il male e il fastidio dovuto al gonfiore, ancora non so se e' il freddo o il caldo a fare peggio, se e' usarla o non usarla.....pero' volevo correggere un'informazione che date. E' una malattia genetica, stanno legandone la presenza ad un gene su un cromosoma. . -
crescentini.
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CITAZIONE (alieno70 @ 19/11/2007, 20:54)ciao a tutti io sono carlo e anchio mi porto avanti questo problema dalla nascita. ho la gamba sinista piu grossa e piu corta di cinque cm. cerco tutte le notizie possibili in riguardo. lunedi 26 ho una visita a ferrara e vedo cosa mi dicono.io sono dalla provincia di pn.ciao a tutticiao a tutti io sono carlo e anchio mi porto avanti questo problema dalla nascita. ho la gamba sinista piu grossa e piu corta di cinque cm. cerco tutte le notizie possibili in riguardo. lunedi 26 ho una visita a ferrara e vedo cosa mi dicono.io sono dalla provincia di pn.ciao a tutti
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chefste.
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ciao a tutti.sono il compagno di una donna affetta dalla sindrome di KT.Vorrei fare qualcosa di importante per alleviare la tristezza che la coglie ogni qualvolta si vede la gamba sx.C'è qualcuno in grado di fornirmi informazioni utili?Vi ringrazio infinitamente se qualcuno potrà aiutarmi.grazie e su con la vita .