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Veronica.sinagra.
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salve sono Veronica ho sedici anni e sono affetta dalla sindrome di klippel trenaunay weber ed è da quando sono nata che faccio avanti e indietro per gli ospedali. A livello ortopedico sono stata sempre seguita dal dottor De Pellegrin e dal dottor Fracassetti e quest'anno ho fatto la sesta e ultima operazione. Invece a livello vascolare sono stata seguita a garbagnate dal dottor Matassi e sinceramente non mi sono trovata per niente bene siccome voleva che andassimo sempre a pagamento e ogni volta non si ricordava di me. È bravo per l'amor di Dio ma non come il De Pellegrin e il Fracassetti.
Buona serata a tutti 😊. -
Dory.
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Buonasera a tutti mi chiamo Dora e sono la mamma di un ragazzino di 12 anni di Francesco il quale e affetto dalla sindrome di klippel trenaunay anche se non e ancora sicura perche dobbiamo effettuare il test genetico.. Leggevo tutte le vostre esperienze e mi ci ritrovo stiamo passando un incubo anche perche lo abbiamo scoperto da solo un anno per via della dismetria degli arti. Mi farebbe piacere conoscere altre mamme con lo stesso problema... e poi volevo chiedere a chi vi siete affidati per i test genetico? io sono della puglia ho chiamato i due ospedali e non hanno idea di cosa parlo mi hanno detto che la malattia e cosi rara che nn la conoscono nemmeno:( vi ringrazio anticipatamente..... . -
Sarah8.
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Salve a tutti, mi chiamo Sarah e ho 15 anni. Sono affetta da Sindrome Di Klippel Trenaunay da quando sono nata.
Fin da quando ero piccola ho fatto vari interventi, con il laser, mi hanno tolto anche del liquido biancastro che fuoriesce a volte tramite dei follicoli che ho dappertutto sulla gamba destra. Sono sempre stata in cura all'ospedale Buzzi per bambini di Milano dove, come vi ho già detto, mi hanno operata molte volte. Circa due anni fa mi hanno detto di andare all'ospedale di Genova, San Martino mi pare fosse il nome, dove sono stata ricoverata due volte. Mi avevano detto che sarei migliorata molto ma erano solo bugie. Non posso dire che gli interventi che ho fatto in tutti questi anni non siano serviti ma hanno fatto molto poco. Un giorno quando ero al Buzzi i dottori mi hanno fatto accomodare fuori mentre i miei genitori parlavano con i dottori. Non capivo perchè mi avevano mandata fuori, quindi mi sono avvicinata alla porta e ho origliato. "Questa malattia non si può curare, si può solo migliorare". Non ci volevo credere. Quando l'anno scorso sono andata a farmi operare a Genova per la seconda volta, il dottore, DOPO AVERMI OPERATA, ripeto.. DOPO, mi disse la stessa cosa che mi disse il dottore quando ero al Buzzi. Con l' inizio della scuola dovrei andare di nuovo lì ma ho deciso di non andarci più. I miei genitori mi continuano a dire di andare, me lo dicono sempre, ma io sono stanca ormai. Neanche loro mi capiscono. Nessuno mi può capire. Mi stanco facilmente anche in casa, non riesco ad aiutare mia mamma a fare le pulizie o cose del genere e lei mi sgrida. Non posso andare a scuola e tornare senza che mi senta stanca morta. L'estate per me è un inferno, il sole aggrava molto la mia situazione, infatti non esco quasi mai di casa d'estate perchè la mia gamba diventa enorme e la stanchezza aumenta di molto. Non passa giorno senza che pensi "Perchè a me? Perchè proprio io?". Non c'è momento in cui vada in giro per il mio paesino, al centro commerciale, o a scuola in cui non pensi "Per favore, non guardatemi, non fissatemi" alla gente che passa e guarda la mia gamba. Vorrei morire a volte. I miei dicono "Guarda che c'è gente che sta molto peggio di te".. Si, è vero, ma anche io sto male, nessuno vuole capire che questa malattia non potrà mai sparire. ce l'avrò fin quando morirò. Sono costretta ad indossare la calza che comprime(tantissimo) altrimenti non riesco a camminare due metri. Metto sempre i pantaloni larghissimi e lunghi, anche d'estate mentre si muore di caldo. Comprare delle magliette è difficile perchè devo trovare qualcosa di lungo che copra anche il sedere (la malattia arriva fino al gluteo destro) e non vi dico riguardo alle scarpe.. un inferno. Comunque, è davvero bellissimo trovare persone che possano finalmente capirmi e capire come mi sento. E' una sensazione fantastica. Grazie a tutti.. -
Amalia1.
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CiaO sono amalia mio marito ha kt e vorremmo avere un bambino e vorrei sapere se qualcuno di voi ha avuto figli con questa sindrome . -
Sarah8.
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Ciao Amalia, io che ho la sindrome di Klippel Trenaunay quando sono andata dal dottore mi ha detto che posso avere normalmente rapporti e fare bambini quindi ti consiglio di far andare tuo marito dal dottore per chiederli informazioni . -
Senzaperderelasperanza.
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Ciao a tutti, vorrei sapere se questa sindrome di cui è affetto mio marito può essere trasmessa se decidiamo di avere un bambino.
La ginecologa ci ha detto di fare una visita col genetista per capire la percentuale di rischio che c'è.
C'è qualcuno che ci è già passato e può darmi risposte certe (prima della visita)?
Grazie. -
Mp95.
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Salve, mi chiamo Maria, ho 21 anni e ho la Klippel Trenaunay weber da quando sono nata. Mi è stata diagnosticata al cardarelli di Napoli, al reparto pediatria. Ho fatto varie visite e controlli da chirurghi vascolari, ma nessuno mi ha mai dato speranze di guarigione, pressoterapia, massaggi e calza elastica potevano 'migliorare' ma non c'é niente di definitivo. Ho prenotato per gennaio una visita con il dott. Mattassi di Milano, spero che mi dia qualche buona novella. Fortunatamente non ho grossi dolori, ogni tanto mi stanco e la gamba mi fa molto male, ma il problema è per lo più estetico, e spero rimanga tale. È stato bello per me venire a conoscenza di questo forum, mi sento meno sola. . -
Laura D'Anello.
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Ciao a tutti io sono Laura. Ho 37 anni e sono stata diagnosticata all'età di 7 o 8 anni all ospedale di bologna. Per tanto tempo è stato solo un danno estetico poi mi sono tagliata su uno scoglio all'età di 11 anni ed è iniziato un calvario. Il piccolo taglio si è infettato e ulcerato. La situazione è andata avanti e senza controllo fino a che all età di 15 anni mi hanno amputato le dita del piede. Dopo questa situazione ho continuato a fare medicazioni e ancora oggi le faccio.Ho un piedone enorme. La sindrome mi ha dato fastidio in questo senso...Avendo poi circolazione e linfatico compromesso ovviamente ci sono anche gli annessi come peso e cellulite e malassorbimento..per questo motivo sto molto attenta all'alimentazione e cerco di usare prodotti biologici a tutto tondo in casa e prendo una marea di integratori..grazie a questi accorgimenti riesco a stare abbastanza in forma e ad evitare l insorgere di altre patologie come insulina-resistenza, colesterolo alto ecc..Felice di conoscervi! . -
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Ragazzi! c'è qualcuno?anche io ho la si dorme di klippel trenaunay..mi farebbe piacere conoscere tutte le personcine rare come me..🤪 .
