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Sarah8.
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Salve a tutti, mi chiamo Sarah e ho 15 anni. Sono affetta da Sindrome Di Klippel Trenaunay da quando sono nata.
Fin da quando ero piccola ho fatto vari interventi, con il laser, mi hanno tolto anche del liquido biancastro che fuoriesce a volte tramite dei follicoli che ho dappertutto sulla gamba destra. Sono sempre stata in cura all'ospedale Buzzi per bambini di Milano dove, come vi ho già detto, mi hanno operata molte volte. Circa due anni fa mi hanno detto di andare all'ospedale di Genova, San Martino mi pare fosse il nome, dove sono stata ricoverata due volte. Mi avevano detto che sarei migliorata molto ma erano solo bugie. Non posso dire che gli interventi che ho fatto in tutti questi anni non siano serviti ma hanno fatto molto poco. Un giorno quando ero al Buzzi i dottori mi hanno fatto accomodare fuori mentre i miei genitori parlavano con i dottori. Non capivo perchè mi avevano mandata fuori, quindi mi sono avvicinata alla porta e ho origliato. "Questa malattia non si può curare, si può solo migliorare". Non ci volevo credere. Quando l'anno scorso sono andata a farmi operare a Genova per la seconda volta, il dottore, DOPO AVERMI OPERATA, ripeto.. DOPO, mi disse la stessa cosa che mi disse il dottore quando ero al Buzzi. Con l' inizio della scuola dovrei andare di nuovo lì ma ho deciso di non andarci più. I miei genitori mi continuano a dire di andare, me lo dicono sempre, ma io sono stanca ormai. Neanche loro mi capiscono. Nessuno mi può capire. Mi stanco facilmente anche in casa, non riesco ad aiutare mia mamma a fare le pulizie o cose del genere e lei mi sgrida. Non posso andare a scuola e tornare senza che mi senta stanca morta. L'estate per me è un inferno, il sole aggrava molto la mia situazione, infatti non esco quasi mai di casa d'estate perchè la mia gamba diventa enorme e la stanchezza aumenta di molto. Non passa giorno senza che pensi "Perchè a me? Perchè proprio io?". Non c'è momento in cui vada in giro per il mio paesino, al centro commerciale, o a scuola in cui non pensi "Per favore, non guardatemi, non fissatemi" alla gente che passa e guarda la mia gamba. Vorrei morire a volte. I miei dicono "Guarda che c'è gente che sta molto peggio di te".. Si, è vero, ma anche io sto male, nessuno vuole capire che questa malattia non potrà mai sparire. ce l'avrò fin quando morirò. Sono costretta ad indossare la calza che comprime(tantissimo) altrimenti non riesco a camminare due metri. Metto sempre i pantaloni larghissimi e lunghi, anche d'estate mentre si muore di caldo. Comprare delle magliette è difficile perchè devo trovare qualcosa di lungo che copra anche il sedere (la malattia arriva fino al gluteo destro) e non vi dico riguardo alle scarpe.. un inferno. Comunque, è davvero bellissimo trovare persone che possano finalmente capirmi e capire come mi sento. E' una sensazione fantastica. Grazie a tutti..