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Dory.
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Buonasera a tutti mi chiamo Dora e sono la mamma di un ragazzino di 12 anni di Francesco il quale e affetto dalla sindrome di klippel trenaunay anche se non e ancora sicura perche dobbiamo effettuare il test genetico.. Leggevo tutte le vostre esperienze e mi ci ritrovo stiamo passando un incubo anche perche lo abbiamo scoperto da solo un anno per via della dismetria degli arti. Mi farebbe piacere conoscere altre mamme con lo stesso problema... e poi volevo chiedere a chi vi siete affidati per i test genetico? io sono della puglia ho chiamato i due ospedali e non hanno idea di cosa parlo mi hanno detto che la malattia e cosi rara che nn la conoscono nemmeno:( vi ringrazio anticipatamente..... .